Главная 7 Женские штучки 7 В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — даун…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала аборт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дауненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово даун нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа девочки с СД. — Эти дауны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дауна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дауна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на сумасшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дауна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной грудью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

В своей дочке я люблю все

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дауна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей девочки синдром Дауна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дауна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она даун, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее даунские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

В своей дочке я люблю все

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или ненормальности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая девочка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

В своей дочке я люблю все

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за даунов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дауна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

В своей дочке я люблю все

Это же касается и терминов — даунов, даунят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово даун у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дауна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам даун или синдром Дауна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорбляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

О admin

x

Check Also

Компот из крыжовника с мятой на зиму

С приходом лета созревают ягоды и фрукты, употребляя их в пищу, человек не только получает удовольствие от их вкуса, но и насыщает организм необходимыми полезными веществами. Зимой же таких возможностей ...

Аугментин для детей: инструкция, дозировка, противопоказания, аналоги, правила приема

Антибиотики уже давно вошли в жизнь человека, и благодаря их воздействию на болезнетворные бактерии, человечество научилось справляться со многими болезнями. Рано или поздно каждый человек сталкивается с необходимостью приема антибиотиков, ...

Дисфункциональное воспитание: жестокое обращение, культ болезни и моральная ответственность (часть3)

В двух предыдущий статьях из этого цикла мы разобрали некоторые типы дисгармоничного воспитания. Мы рассказали об особенностях гиперпротекции и ее антагониста, а также обсудили противоречивый стиль и гиперсоциализирующий подход. Эта ...

Почему ребенок потеет во сне: основные причины и рекомендации

Даже не самых мнительных мам волнует вопрос, почему ребенок потеет во сне. Казалось бы, это довольно естественный процесс организма, но именно он подскажет, все ли в порядке с малышом. Начало ...

Блюда для диеты: вкусный кефирный суп для сидящих на диете

Рецепт вкусного супа на кефире для диеты Как часто мы пьём обычный кефир? Он полезный для здоровья и отлично помогает сбросить лишние килограммы. Возможно, постоянно пить только кефир надоедает ( ...

Какие существуют признаки глистов у детей?

В наше время существует около 12000 видов глистов. Люди в основном подвержены заражению 100 видами из них. Они способны поражать мозг, печень, кишечник, кожу, легкие и многие другие органы человека. ...

Как у себя принять роды в отсутствии медицинской помощи

Как принимать внезапно наступившие роды самостоятельно? Принять роды до приезда медицинской помощи Многие будущие мамочки (особенно те, что рожали не один раз) опасаются, что не успеют вовремя добраться до родильного ...

Похудение на яичных желтках, с помощью яиц

Яичный желток – самая калорийная часть куриного яйца. Соотношение белка и желтка по объему составляет 3:1, а по энергетической ценности пропорция меняется на 1:4, т.е. из 75 ккал общей калорийности ...

Витамины для подростков (12, 13, 14, 15, 16, 17 лет)

Правильное питание – залог здоровья. Об этом знают все от мала до велика. Но каждый ли соблюдает это правило? К сожалению, далеко не каждый. Причиной этому может быть много факторов, ...

Рецепты изготовления домашних шампуней, инструкции и правила по изготовлению и хранению

Домашние шампуни для волос – польза и экономия Каждая женщина знает, чтобы хорошо выглядеть в 30 лет нужно ухаживать за собой в 20. Это утверждение одинаково относится как к внешнему ...

Мама, я буду врачом

Визит к врачу — это значительный стресс для ребенка. Необходимо раздеться перед незнакомым человеком и подчиняться обследованиям, которые не всегда приятны. Все это вызывает неопределенность и приводит к отсутствию контроля ...

ЗОЖ: все прелести Великого поста для здоровья

Великий пост — самый главный, продолжительный и строгий из всех православных постов С каждым годом всё больше людей стремятся к соблюдению Великого поста. Это прекрасно, но, к сожалению, складывается впечатление, ...

Острый гастрит заболевание симптоматика лечение

Причины, симптомы, лечение. Острый гастрит – заболевание, способное доставить неудобство в любом возрасте. Каждый человек, обращавшийся к врачу с болью в животе и чуть выше, знает, что первым делом специалисты ...

Как уличить мужа в измене

Что делать, чтобы удостовериться в изменах любимого человека? Как поймать мужа на измене? Бывает ведь так, что на душе просто неспокойно, что-то не так, а весомых доказательств адюльтера нет. Помада ...

Вегетарианская диета для похудения

Вегетарианская диета – самый лучший способ для похудения. Она не только способствует сбросу лишнего веса, но и очищению всего организма от шлаков и других вредных веществ. Не зря все, кто ...

Соня: полное имя, значение, что означает

Очень редкое имя Соня, краткое в произношении, но приятно ласкающее слух, считается красивым и милым по звучанию. Обладает самыми благоприятными фонетическими характеристиками и особенной мягкостью. В рейтинге имен занимает не ...

С чем носить синее платье

Издавна синий цвет выделяли из прочего цветового многообразия, наделяя его даже магическими свойствами. Сегодня психологи, конечно, развеяли миф о магии, но вполне научно обосновали некоторые факты. Так, например, ряд приглушенных ...

Какой кофе хороший, помощь в выборе кофе

Где купить кофе Ни для кого не секрет, что кофе широко распространён практически во всех странах мира. Кто-то любит натуральный напиток, кто-то — растворимый, кто-то — коктейли с добавлением этого ...

Сильно потеют подмышки, как избавиться от потливости?

Гипергидроз – избыточное потоотделение. При помощи пота организм избавляется от тепла и спасается от перегрева. Это естественный процесс, но что делать, если сильно потеют подмышки, и сие явление доставляет дискомфорт? ...

Лежанка для кошки (кота) своими руками

Домашние коты и кошки хотя и значительно меньше своих диких предков, по образу жизни не слишком от них отличаются. Так, лев спит 20-22 часа, и только один час в сутки ...

Женские славянские имена для девочек

Славяне представляют собой самый крупный этнос на территории Евразии, который в процессе расселения, на протяжении многих веков, распался по территориальным, языковым и национальным признакам на большое количество групп. Данное разъединение ...

Укусы клопов Малыша покусали клопы

Малыша покусали клопы. Действия мамы. Как помочь крохе? Кожа малышей и женщин очень нежная и чувствительная. Поэтому именно они в первую очередь страдают от этих гадких, противных насекомых. У мужчин ...

Парижский шарм: секреты истинных француженок

Что делает женщину — женщиной, а француженку — француженкой? Ответы дают Катрин Денёв, Марион Китийяр, Каролина де Мегрэ, Изабель Аджани, Софи Марсо, Ванесса Паради, Шарлотта Генсбур, Леа Сейду, Летиция Каста… ...

Группы смерти: что должен знать родитель, полезные советы

Группы смерти. Как защитить ребёнка от «плохого» интернета? О «группах смерти» в социальных сетях говорят учителя в школах, предостерегают правоохранители, сообщают в СМИ. Содержание статьи: Опасные хэштеги Способов попасть в ...