Главная 7 Женские штучки 7 В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — даун…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала аборт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дауненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово даун нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа девочки с СД. — Эти дауны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дауна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дауна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на сумасшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дауна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной грудью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

В своей дочке я люблю все

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дауна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей девочки синдром Дауна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дауна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она даун, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее даунские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

В своей дочке я люблю все

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или ненормальности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая девочка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

В своей дочке я люблю все

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за даунов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дауна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

В своей дочке я люблю все

Это же касается и терминов — даунов, даунят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово даун у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дауна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам даун или синдром Дауна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорбляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

О admin

x

Check Also

Жирные волосы: способы маскировки немытых волос

6 простых способов замаскировать жирные волосы О том, как спрятать жирные пряди или сделать волосы визуально чистыми за 5 минут. Она будет полезна тем женщинам, которые по каким-то причинам не ...

Техника окрашивания омбре в домашних условиях (шатуш, брондирование)

Образ женщины можно считать завершенным и идеальным, если при его создании был учтен каждый нюанс. Гордость представительниц прекрасного пола – волосы, которые нуждаются в особом внимании. Текущей модной тенденцией являются ...

Ртутный градусник разбился, что делать?

Как в больницах, так и в домашних условиях температуру тела измеряют известным всем с детства ртутным градусником. В США и странах Европы его уже давно запретили, потому как термометр посчитали ...

Здоровье во время беременности

Здоровье щитовидной железы во время беременности Щитовидная железа играет большую роль для здоровья каждой женщины. Рецепторы гормонов щитовидной железы обнаруживаются во всех клетках человеческого тела, и, следовательно, неполадки в работе ...

Агрессивный ребёнок, рекомендации родителям

Как бороться с ребёнком-задирой? Воспитание не может протекать без возникновения конфликтов. Пытаясь справиться с крутым нравом ребёнка, нередко родители наталкиваются на проявление физической силы. Малыш может толкаться, бить и кусать ...

Заболевание астма

Бронхиальная астма: причины, симптомы, профилактика В первую очередь необходимо сказать о том, что бронхиальная астма опасна тем, что возникает препятствие нормальному дыханию. Воспаление, отёк, а также мокрота делают дыхательные пути ...

Симптомы вируса гриппа

Медицина. Детские заболевания. ОРЗ Со сменой времени года многие родители сталкиваются с ОРЗ. Острое Респираторная Вирусная Инфекция — как группа вирусных заболеваний верхних и нижних дыхательных путей, вызванных вирусом гриппа ...

Самые распространенные ошибки при укладывании детей спать

Как только родители сталкивают с беспокойным сном у ребёнка, они чувствуют себя бессильными. Хотя советчиков довольно много, но никто не дает чёткого плана, а только указывают расплывчатое направление, которое может ...

Хочешь похудеть здорово? Попробуй диету на воде

Хочешь похудеть здорово ? Попробуй диету на воде! Если название диеты бросает вас в озноб и напоминает аскетизм, знай, причин для беспокойства нет. В действительности, водяная диета является одной из ...

Способы родов

Методики, помогающие при наступлении родов Как рождение малыша, так и его воспитание, то есть материнство, чем далее, тем более становится для нового поколения серьёзным шагом. И они с тщательностью готовятся ...

Жена написала: Я не люблю тебя

Однажды я получил от жены письмо. Нет, я не был в другой географической точке, иногда мы пишем друг другу, когда говорить совсем не просто. В этом письме были такие слова: ...

Ждём весну с удовольствием: 10 советов для замерзающих

Зима, как обычно, подкралась незаметно. Кто бы мог подумать, что Крещенские морозы – не сказка, а вполне себе реальность. Лента в социальных сетях пестрит охами и вздохами о том, как ...

Жду ответа

Я не уверена, подходит ли тема моего рассказа для этого сайта, но мне нужно с кем-то этим поделиться, а среди окружающих нет человека, который бы меня понял. Сейчас я пытаюсь ...

Жена в театр, муж на футбол

Кто-то всей семьей лепит пельмени по выходным, кто-то ходит в музеи, кто-то — в торговые центры. Наверное, у каждого есть свой список традиций и ритуалов, который кажется обязательным для счастливой ...

Пекинская капуста: выращивание и уход, как вырастить, как сажать

Несмотря на некоторую экзотичность овоща, выращивание пекинской капусты в наших широтах проводится достаточно успешно. Она может переносить небольшие заморозки, спокойно относится к затенению, хоть и любит солнечный свет. Выращивание и ...

Жена реконструктора

…Открываю гардероб, а мне под ноги откуда-то сверху падает старинная солдатская каска, самая что ни на есть настоящая. Слава Богу, что не по голове, — думаю я и мысленно ругаю ...

Экранирование волос в домашних условиях (отзывы)

Если раньше пышной шевелюрой могли похвастаться только те дамы, которым она была дана от природы, то теперь ее можно получить в парикмахерской, где вам предложат массу процедур, которые помогут привести ...

Жаворонки и ангелы

День Воскресенья Христова — один из самых светлых церковных праздников. Он совместил в себе ветхозаветное торжество освобождения из египетского пленения и новозаветное чудо победы над смертью. Украшать дома и храмы ...

Железная Васса

Об интересных вещах может рассказать пьеса Максима Горького Васса Железнова. Сейчас ведь как – нас научили в свое время, что Горький-де певец советского строя и борец с царизмом и, как ...

Жара по-итальянски

Помните строки песни: Жара, жара… Жареное солнце больших городов? Жара, о которой поет Чичерина, похоже, наконец пришла и в Милан. Стильные жительницы итальянской столицы моды по-своему интерпретируют свой образ в ...

Обрезка роз на зиму

Перед наступлением зимы все садоводы начинают готовить к холодам растения, которые останутся зимовать на улице. К ним относятся и розы, требующие особого ухода. Ведь их нужно не просто укрыть от ...

Жанна д – Арк: стратег, мистик, посланница Небес

16 мая 1920 года по Рождестве Христовом, в перерыве между двумя мировыми войнами, Папа Бенедикт XV провозгласил о канонизации новой святой. Имя Жанны д’Арк, столь значимое для Франции, стало святым ...

Калорийность меда

Вкусный, полезный и питательный — все это про мед. Этот удивительный по своим свойствам продукт отличается абсолютной стерильностью, так как в его состав входит ингибин — естественный консервант, который выделяют ...

Зеленый змий больше не следит за тобой

Когда мой муж приходит вечером с работы, я радостно улыбаюсь. Порой он смертельно устает. Я тоже выматываюсь, но мы все равно находим время для того, чтобы пообщаться, просто посидеть рядом ...